El pasado 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año he tenido la suerte de poder colaborar con D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para promocionar la campaña ‘Un gol a las enfermedades raras’ que tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad los problemas que afectan a más de tres millones de personas en España, personas que sufren patologías poco comunes. Ya sabéis que, siempre que puedo, intento aportar mi granito de arena a acciones solidarias. Hace unos días pude compartir un agradable encuentro con los ganadores del concurso que UNICEF organizó en Tuenti dentro de la campaña ‘Dona 1 día contra la desnutrición infantil’. Y, en esta ocasión, desde que los responsables de D’Genes y FEDER se pusieron en contacto conmigo, les transmití mi predisposición a colaborar en lo que fuera posible. Además, tengo el ejemplo que me han dado compañeros como Fernando Torres y Andrés Iniesta, además del seleccionador Vicente del Bosque, que también han colaborado en los últimos años con esta Federación.
Es importante concienciarse de la difícil situación que vive este colectivo. Aunque cada una de las Enfermedades Raras afecte a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en España. Se calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan en algún momento de su vida a 7 de cada 100 personas. De hecho, en nuestro país, tres millones de personas sufren una enfermedad rara. FEDER aglutina a más de 200 asociaciones y ejerce la labor de representación institucional del movimiento de asociaciones de Enfermedades Raras en España para defender y promover sus derechos. Y, en esta oportunidad, desde FEDER se reivindica el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para esos tres millones de personas con enfermedades raras. El objetivo es que ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales.
Y aquí os dejo el video que grabé para transmitir mi apoyo en este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una buena causa a la que intento contribuir ahora aportando mi personal granito de arena.
